Als pijn je leven overheerst

Ik heb zooooveeeeel pijn gehad de laatste twee jaar (oktober 2023 - maart 2025). Soms denk ik "Er gaat niets boven bevallen van een kind", maar dat is pijn die weer overgaat. Pijn die maar blijft duren en duren en duren is zo slopend. Slopend voor lichaam, slopend voor je mentale welzijn en bijgevolg slopend voor je hele leven.
Telkens dacht ik "het komt wel weer goed". Ik geloofde enorm dat op een dag de pijn volledige verdwenen zou zijn. Maar 2 jaar lang was niets minder waar. Ik geloofde zo erg in de dokters en de wetenschap, maar vandaag zeg ik "de wetenschap staat overal en nergens". Als je als patiënt niet blijft strijden, blijf je er gewoonweg mee zitten. Toch waren er momenten dat ik het wou opgeven, maar telkens kwam er een lichtpuntje op mijn pad. Een geluk bij een ongeluk!
Leer er maar mee leven
Na een operatie aan mijn rechterschouder kreeg ik hevige snijdende en schietende pijn vanuit mijn nek naar mijn rechterduim. Ik voelde ook regelmatig prikkeling en had een doof gevoel bovenop mijn duim. Waar die pijn vandaag kwam, was op dat moment niet duidelijk genoeg volgens de dokters. Ook al was er op een MRI van mijn nek o.a. een discusbulging bij C5/C6 met druk op de durazak te zien. Links meer dan rechts. Dat was niet het enige waar ik last van had. Ik kreeg namelijk na de operatie ook pijn over mijn hele lichaam. Het was een soort spierpijn. Ik vond dat het voelde alsof mijn lichaam helemaal opdroogde, maar niemand begreep wat ik bedoelde. De arts vermoede fybromialgie, maar ik kon dit niet aanvaarden. Ik ging naar de kiné, de chiropractor, deed oefeningen thuis en uiteindelijk ging maanden later de zenuwpijn liggen. Ondertussen voelde ik me door de spierpijn en ondertussen ook gewrichtspijn een oud vrouwtje. Ondanks een bevestiging van een prematuren menopauze en het smeren van oestrogel om mijn hormonen op te krikken bleef het vermoeden van van fybromialgie bestaan en dus volgde ik een revalidatie voor chronische pijn. Ik kwam tussen de fybromialgiepatiënten terecht. Het voelde voor mij niet juist, maar ik leerde wel heel veel bij. Toen ik op een bepaald moment op spoed belande kwam ik bij een endocrionoloog terecht die me doorverwees naar een menopauzedokter. Net op dat moment werd ik 's nachts wakker met hevige pijn in mijn linkerschouder. Bovendien was alle kracht in mijn schouder verdwenen. Het voelde alsof er een fijne dikke naald in gestoken werd. Nu mijn rechterschouder en de zenuwpijn eindelijk genezen waren, kreeg ik last aan de linkerkant. Ik werd gek van het idee dat het straatje zonder einde maar bleef doorgaan. Bovendien werd er mij gezegd "Misschien moet je er mee leren leven?", maar ik had zoveel pijn dat ik zelfs begon na te denken over euthanasie. Niet onmiddelijk, maar voor de toekomst. Ik wou zo niet verder leven.
Ik begon met een rouwproces

Ik zie het boek "Leven met pijn, De kunst van het aanvaarden" van de auteurs Martine Veehof, Marlein Scheurs, Monique Hulsbergen en Ernst Bohlmeijer hier nog liggen. Toen ik het in de bibliohteek zag staan dacht ik "Komaan, Annelies! Je hebt sowieso de rest van je leven pijn, leer het aanvaarden!". Met veel goesting ben ik eraan begonnen, maar toen ik na een paar bladzijden zag staan dat je het boek enkel mocht verder lezen als je bereid was de pijn te aanvaarden, kon ik het niet. Ik kon niet geloven dat die pijn er voor altijd zou zijn en kon het niet aanvaarden. Aanvaarden doe je niet zomaar ineens, je moet vooral bereid zijn om het te doen en dat ben ik duidelijk "nog" niet. Het boek heeft 12 weken op de tafel gelegen omdat ik dacht dat ik in die tijd wel bereid zou zijn om de pijn te omarmen, maar ik heb het gewoon terug naar de bibliotheek gebracht. Ik was er gewoonweg teveel van overtuigt dat ik de pijn niet moest aanvaarden omdat er iets aan te doen was.
Gevangen in een cocon van pijn
Een lichtpuntje

Toen ik mijn verhaal aan de menopauzedokter deed en ze me zei dat heel wat van mijn klachten gerelateerd konden zijn aan hormoontekort, voelde ik voor het eerst in maanden en zelfs jaren erkenning. Eindelijk iemand die echt naar me luister, eindelijk iemand die begreep wat ik meemaakte. Ik ging van start met hormoonsubstitutietherapie en ik voelde vrij snel verbetering. Na een paar maanden waren de meest klachten onder controle. Ook al bleef ik met veel schouderpijn zitten en had ik nog altijd mijn kracht niet terug, ik trok me op aan alle dingen die wel al beter waren.
Een tweede lichtpuntje

En dan, na 6 maanden kiné en oefeningen die niet veel vooruitgang brachten, besloot de dokter dat er misschien toch eens een infiltratie moest gebeuren in mijn nek bij C6. Ik dacht "EINDELIJK!"
Ondertussen kreeg ik twee infiltraties en nu een paar weken verder voel ik eindelijk vooruitgang. Mijn kracht komt geleidelijk aan terug, de pijn blijft beter onder controle en ik heb terug wat meer hoop. Hoop op een leven met minder pijn. Ik besef dat omwille van o.a. artrose er altijd pijn zal zijn, maar er is niets zo erg als zenuwpijn en daar hoop ik 'voorlopig' dan toch vanaf te zijn. En zoals met veel dingen "hoop doet leven".
Ik ben dankbaar

Ik ben vooral dankbaar omdat ik zo'n fijn gezin heb. Een man, een dochter en een zoon die me steunen door dik en dun. Die me onvoorwaardelijk graag zien. Ik ben zo dankbaar omdat ik ben blijven geloven in mezelf. Dankbaar omdat ik echt heb leren voelen en hierdoor het verschil heb leren zien tussen wat goed of fout voelt. Dankbaar omdat het geen chronische pijn/fybromialgie is geworden. Dankbaar omdat ik de kans krijg om terug meer uit het leven te halen. Dankbaar omdat ik terug meer kan genieten van alles om me heen. Ik ben dankbaar omdat ik dankbaar kan zijn. Iets waar ik vroeger absoluut niet bij stilstond. Ik besef dat je soms dingen moet meemaken om vooruit te komen in het leven, om wijzer te worden en minder veroordelend in het leven te staan. Daar ben ik dankbaar voor!
Reactie schrijven